Malý Alexander, známy aj ako Saša alebo „Smíšek“, sa narodil v apríli v ruskom meste Tomsk s mimoriadne zriedkavou vývojovou poruchou. V jeho hlave sa vôbec nevytvorili očné buľvy, pričom išlo len o tretí zaznamenaný prípad takéhoto postihnutia na svete.
O vážnom zdravotnom stave svojho syna sa jeho mladá matka dozvedela v 31. týždni tehotenstva. Sama vyrastala v detskom domove a uviedla, že by sa o neho nedokázala postarať, preto sa ho po narodení vzdala a podpísala dokumenty potrebné na adopciu.
Riedke ochorenie a život malého Sašu
Malý Alexandr K. z ruského Tomsku sa narodil úplne bez očných bulvov. V jeho prípade ide o extrémnu formu zriedkavého syndrómu zvaného anophthalmia SOX2.
Podobné postihnutie bolo zaznamenané len u hrstky detí. Na svete sú zaznamenané okrem Alexandra len dve deti, ktoré sa narodili bez očí. Najznámejším prípadom je Archie Innes z Veľkej Británie.
Napriek svojmu postihnutiu sa malý Alexander prejavuje ako každé iné miminko. Rád sa hrá a usmieva. Miluje plávanie. Je to veľmi veselé dieťa.
Směje se, když slyší známý hlas a činí tak často a rád. Snad právě proto se mu přezdívá „Smíšek“.
Zdravotná sestra z nemocnice nachádzajúcej sa v sibírskom meste Tomsk, ktorá sa teraz stará o šesťmesačného chlapca, povedala: „Nie je v ničom iný ako ostatné deti, hrá sa a usmieva rovnako, ako každé zdravé dieťa. Miluje hranie a taktiež kúpanie.“
Ruskí lekári zatiaľ nevidia žiadne ďalšie poruchy vo vývoji dieťaťa a označujú ho za „úplne zdravého“, píše portál The Siberian Times.
„Saša prechádza pravidelnými kontrolami ako každé iné dieťa v jeho veku. Darí sa mu dobre,“ povedala pediatrička Tatiana Rudnikovičová.
Chlapček absolvuje pravidelné lekárske prehliadky a výsledky sú podľa miestnych lekárov uspokojivé.
Operácia a očné implantáty
Malý šibal prirástol sestričke k srdcu a absolvovala s ním aj zákrok v Petrohrade.
Zdravotná sestra s chlapčekom nedávno absolvovala 2 500 km dlhú cestu do Petrohradu, aby mu lekári implantovali drobné očné gule.
Implantáty mu lekári vložili preto, aby sa jeho tvár počas rastu nedeformovala. Zákrok bude musieť podstúpiť každých šesť mesiacov, aby mu implantáty vymenili za väčšie.
Zatiaľ má za sebou operáciu, pri ktorej mu lekári implantovali náhradné očné buľvy, aby nedochádzalo k deformácii obličeja. Tieto implantáty sa mu budú musieť každého pol roka meniť.
Podľa doktorov neexistuje šanca, že chlapček niekedy uvidí. Lekári sa vyjadrili, že nemá žiadnu šancu na to, aby niekedy v budúcnosti videl.
Malý Sasha má na čele dva nezhubné cysty, ktoré mu čoskoro odstránia.
Adopcia a hľadanie domova
O chlapčeka sa zatiaľ starajú v špeciálnom sirotinci.
Adopčná spoločnosť v Rusku hľadala milujúci domov pre jedinečného chlapca, ktorý sa narodil bez očí, respektíve očných gúľ.
Alexander bol pripravený na adopciu alebo pestúnsku starostlivosť. Ak sa neprihlásia žiadni rodičia z Ruska, chlapček možno pôjde k zahraničným opatrovníkom, najskôr do USA.
Správa o malom Alexandrovi obletela celý svet a prihlásilo sa niekoľko rodín, ktoré by ho rady adoptovali. Pred vianočnými sviatkami, ktoré sa v Rusku slávia 6. januára, našiel domov v jednej ruskej rodine.
„Ujala sa ho rodina z iného mesta, než je Tomsk.“
Výživa pri ochoreniach obličiek
Väčšine ľudí po oznámení diagnózy chronického ochorenia obličiek napadne v hlave viacero otázok. Napríklad ako sa s chorobou obličiek dá žiť? Čo je možné pre seba urobiť? Aké budú obmedzenia alebo či bude nutné užívať nejaké lieky?
V prípade obličkových chorôb hrá životospráva významnú rolu a mnohým chorým sa odporúča nízkobielkovinová diéta. Ide teda skôr o ucelený systém životosprávy než krátkodobú redukčnú diétu.
Nízkobielkovinová diéta sa podľa skúseností nefrológov a nutričných terapeutov dá aplikovať ako dlhodobý systém, ktorý pomáha oddialiť potrebu dialýzy, znižuje riziko komplikácií a môže viesť k nižšiemu počtu liekov.
V praxi to znamená vyrovnaný jedálny lístok s menšími výkyvmi, ktorý zároveň znižuje fosfor a dusík v potravinách a umožňuje pacientovi zachovať kvalitu života.
Prečo sa používa nízkobielkovinová diéta
Diéta so zníženým obsahom bielkovín pomáha znižovať záťaž obličiek, zlepšuje metabolické poruchy a môže znižovať zápal v tele.
Bielkoviny sú všeobecne zdravé, no u ľudí s ochorením obličiek platí pravidlo: „všetkého veľa škodí“ a prejedanie bielkovinami zvyšuje záťaž obličiek.
Nie je potrebné sa báť podvýživy - nefrológ môže naordinovať špeciálne prípravky so zložkami bielkovín očistenými od dusíka.
Diéta by mala byť vyvážená a bez väčších výkyvov, čo zodpovedá konceptu ucelenej životosprávy.
Príklady diétnych opatrení
Podobný príklad ako Jiří môže ilustrovať, že s kvalitnou podporou nefrológa a nutričnej terapeutky je možné dodržať nízkobielkovinovú diétu bez výrazných obmedzení.
Stačí obmedziť múčne prílohy, zaradiť viac zeleniny, vyhnúť sa konzervovaným potravinám a polotovarom a doplniť žiadané proteínové zložky očistené od dusíka.
Postupným znižovaním bielkovín v jedálničku a doplnením špeciálnych prípravkov sa môže podariť znížiť potrebu niektorých liekov a udržať stabilný stav.
Ako ilustráciu úspechu možno uviesť príbeh pána Jiřího, ktorý v priebehu štvrťroku prešiel na diétu s menej bielkovín a fosforu, doplnenú o proteínové prípravky očistené od dusíka, čo viedlo k stabilizácii ochorenia a postupnému zlepšovaniu stavu bez nutnosti dialýzy.
Očné zdravie a strava
Očné zdravie a diéta sa často prelínajú aj v súvislosti s vekom podmienenou makulárnou degeneráciou (VPDM).
Antioxidanty ako luteín a zeaxantín, dôležité minerály ako zinok a meď, vitamíny C a E, spolu s konzumáciou listovej zeleniny a farebných ovocí a rýb, zohrávajú významnú úlohu pri ochrane sietnice a očných štruktúr.
Zvláštnu pozornosť venujeme aj vitamínu A a jeho zdrojom pre udržanie optimálneho zraku a prevenciu suchého oka.
Základom je pestrá strava, čerstvé potraviny a pravidelné očné vyšetrenia.
Potraviny vhodné pre oči
Potenciálne prospešné potraviny pre oči zahŕňajú listovú zeleninu, ako sú šaláty, špenát, kel a mangold, repu, orechy a semienka, tučné morské ryby, ako sú losos, tuniak a sardinky, čučoriedky a potraviny bohaté na vitamíny A, C, E a D.
Omega-3 mastné kyseliny zo salmoních a iných rýb určujú štruktúru bunkových membrán a môžu pomáhať znižovať riziko očných ochorení ako VPDM, šedý zákal či zelený zákal.
Vitamín A a karotenoidy zo zeleniny a ovocia podporujú správnu funkciu sietnice a obranyschopnosť očí voči UV a modrému svetlu.
Obličková diéta a minerály
V prípade obličkových ochorení je dôležité sledovať aj obsah draslíka, fosforu a sodíka v strave.
Dialýza môže ovplyvniť hladiny minerálov v tele a vyžaduje opatrný prístup k výžive, aby sa predišlo komplikáciám.
Spracované potraviny a fosfáty často zvyšujú hladinu fosforu a treba sa im vyhýbať alebo ich konzumovať v obmedzených množstvách.
| Zložka stravy | Praktický význam |
|---|---|
| Bielkoviny | Pri ochoreniach obličiek sa často odporúča ich znížený príjem. |
| Fosfor | Spracované potraviny a fosfáty často zvyšujú jeho hladinu. |
| Draslík | Jeho hladinu treba sledovať podľa zdravotného stavu a spôsobu dialýzy. |
| Sodík | Pri obličkovej diéte je potrebné monitorovať jeho hladinu. |
Vhodná je aj konzultácia s odborníkom, ktorý pomôže zostaviť jedálniček podľa individuálnych potrieb pacienta a jeho spôsobu dialýzy.
Každodenný život s diétnymi obmedzeniami
Eliminačná diéta, napríklad pri histamínovej intolerancii, ukazuje, ako systematické skúšanie potravín a vedenie potravinového denníka môžu pomáhať identifikovať spúšťače a optimalizovať jedálniček.
Zároveň platí, že deti a dospelí by mali mať pravidelný prístup k preventívnym prehliadkam a konzultáciám s odborníkmi - nefrológom, nutričným terapeutom a očným lekárom.
V každom prípade je dôležité udržiavať konzistenciu stravy, čerstvosť potravín a vyhýbať sa nadmernému diétnemu rebelovaniu, ktoré by mohlo organizmus zaťažiť viac než prospeť.
Praktické situácie
- Rodinné oslavy a návštevy reštaurácií: komunikujte potreby, prispôsobte jedlá podľa obmedzení, pripravte si vlastné jedlo alebo prílohu a vyberajte menej slané možnosti.
- Pri obmedzenom príjme tekutín sledujte množstvo nápojov, polievok a ovocia s vysokým obsahom vody.
- Pri obličkovej diéte je dôležité monitorovať hladiny draslíka, sodíka a fosforu a podľa toho upravovať stravu a prípadné doplnky viazačov fosforu.
- Nájdite čas na denné svetlo a fyzickú aktivitu, ktoré prispievajú k celkovému zdraviu očí a tela.
Prehľad renálnej diéty od dietológov - BCKD (2015)
Odborné kontroly a individuálny jedálniček
Pri navrhovaní jedálnička je vhodné využiť konzultácie s nefrológom a nutričnou terapeutkou, aby bol systém vyvážený, s obmedzením bielkovín, fosforu a v prípade potreby aj ďalších zložiek.
Deti aj dospelí by mali chodiť na pravidelné očné prehliadky a dodržiavať zásady zdravej výživy, ktoré podporujú očné zdravie a celkovú vitalitu.